Tett i nesen og tørr i huden - ikke kronisk

Jeg befinner meg på et tidligere tuberkulosesanatorium. Slike steder ble anlagt i vakker natur, - med tørr luft.

Om det fortsatt finnes tuberkulosesanatorier i Norge tviler jeg på, - i så fall heter de noe helt annet. Skumle ord som tuberkulose vil skremme bort kundene.

Jeg er "kunde" på et sted som drives av Den norske kreftforening, - stedet heter Montebello-senteret, - og har ikke noe med avrusingsstedet med omtrent samme navn. Men ingen av stedene har tydelige navn som sier hva de driver med. Kreft, rus, tuberkulose - alle ordene er tabu-ord, noe vi egentlig helst vil slippe å forholde oss til.

Men, - nå er jeg nå her - som en av 41 gjester/klienter - ja for pasienter er vi ikke. Men vi har alle vært pasienter, - kriteriet for å få komme på kursopphold er at du har en kreftdiagnose bak deg.

Nå skal vi behandles for det andre vi har felles, - nemlig lymfødem, og i to uker! Ordet lymfødem er ikke så farlig å si. Men, - i motsetning til kreft, rusmisbruk og tuberkulose er det de færreste som vet hva lymfødem er. Vi som er samlet til kursing og behandling, vi vet. Vi har alle hevelser i en arm, et ben, en hals - etter en ellers sikkert riktig så vellykket kreftbehandling. Vellykket fordi vi alle er her, vi lever. Men, - vi er blitt kronikere, - vi har fått en ekstra bør med for resten av livet. En arm, et bein, en hals - eller annet, som krever behandling og spesiell hensyntaken, - livet ut. Det er klart vi er glade over å være i live, - men noen forstår kanskje også at det er litt ergerlig å ha fått "behandlet på seg" en kronisk lidelse.

Men når jeg i skrivende øyeblikk er tett i nesa pga en halstarrig forkjølelse, og også må smøre hender og hud ellers litt ekstra mye fordi luften er så tørr her, - så er det ikke noe å klage over, - det er ikke kronisk.

Mens vi er her blir vi kurset, - vi får intensivbehandling, - vi trener, vi får frisk luft av den kalde sorten, mat av den sunne sorten, - og så mye sosialt samvær som noen kunne ønske. Heldigvis har alle nå enerom, - det har rent mye vann i havet siden sanatoriepasientene lå på store saler. Nå kan man nyte privatlivets fred, - og stikke seg unna for en liten etter-lunch-hvil ved behov.

Jeg får neppe lest alle de 6 bøkene, eller sett de 8 filmenene jeg har tatt med, - men det er en trygghet i å vite at de er for hånden. Jeg har det bra.

Kanskje min siste post her?

Da har jeg klart det!

Takk til Lothiane som sendte meg til Undreverset, - slik at jeg fikk mot til å forsøkeå få satt opp en Wordpress blogg.

Den tok forbausende kort tid å få på plass, og kanskje blir det da slik at jeg også får mot til meg å ta skrittet fullt ut og flytte denne bloggen over på Wordpress også.

Den nye bloggen er tenkt å skulle bli en fler-bruker-blogg, - for en interessegruppe. Jeg er jo litt stolt av resultatet av morgentimenes arbeid, selv om jeg helt sikkert heller skulle vært ute og gåt tur i det fine høstværet.

Postedit: Eli spør meg hvorfor blablabla skal forlate blogspot, - og jeg har jo ikke egentlig noe godt svar. Det har jo vært greit nok her. At LymfeKnuten, min kjære nye pasientorganisasjonsblogg hører til WordPress familien er jo en helt annen sak.

Nok en sikkerhetskontroll

Det er bra at sikkerhetskontgrollene på flyplassene er ordentlige, at ikke noen skal slippe gjennom med ting som kan være farlige.

Det er også greit at de bruker utstyr som slår ut på litt fler ting enn det som er skummelt og farlig.

Det er helt greit at mine kompresjonsstrømper og eller kompresjonsbandasjer gjør at maskinen blinkrer frenetisk - og jeg tåler godt å trekke opp min lange vide bukse og vise fram mitt bandasjerte ben.

Mandag på Orly utenfor Paris var dette ikke nok. Tilbake måtte jeg. Vent der. Ja der! - Annet personale lurte, hva er det? Jeg visste bare jeg skulle vente. Noen syntes nok jeg så ut som en gammel dame som kunne fortjene til komfort og respekt og hentet en krakk - en høy barkrakk på hjul. Litt ugreit å klatre opp på den og sitte der og balansere - jeg klarer nemlig ikke da å få hektet det bandasjerte benet på tverrpinnen som man ellers kan parkere føttene på. Men pytt - man skal i alle fall vise at dette er ittno, - så jeg drar opp reiselektyren fra min nye ikke helt lille hånd (!?) veske - Slapgards Undsetbiografi - den er som to mursteiner. Og bruker denne ekstra tiden jeg ble tildelt til å lese helt avslappet ... (not much avslappet nei - heller svett)
Etter ørten minutter ankommer politiet, - jeg blir igjen bedt om å gå gjennom portalen, blink blink - og denne gangen må jeg også vise fram håndvesken (det måtte jeg ikke første gang). Politidamen venter tolmodig - stoisk - uttrykksløst ansikt.

Inn i lite avlukke - egentlig ikke plass til oss begge synes nå jeg. Hun ber om boardingkort og begynner å skrive sin rapport - deretter sier hun til meg: De har noe med dem, frue?
Med meg? Åh - jo, det er altså slik at mitt venstre ben er bandasert fra tå til lyske - elastisk bomullsbandasje - om hun vil se kan jeg godt kle av meg og vise den helt.
Nei, nei.
Ja, jeg har jo blitt stoppet før, men aldri slik ... jeg forstår egentlig ikke hvorfor.
Jo, - det var fordi De skulle få møte meg det. - Og så smiler hun og ønsker meg god reise.

Dermed var jeg avvæpnet - i alle ordets betydninger. Litt svett fortsatt, men ikke noe en flaske vann ikke kunne bøte på.

Tror kanskje jeg skal vurdere å få meg en legeerklæring med franske oversettelse og ørten imponerende stempler likevel, - men jeg rekker det garantert ikke innen neste søndag når jeg skal reise fra Orly igjen.

Og dette skjer bare i Frankrike, - aldri i Norge.

En god dag

Fordi jeg har vært på visitt på Jodies australske blogg, med den herlige tittelen "Just swell" (which is what our limbs do) og sett hvor modig hun er - så våger jeg meg også på litt lymfatisk eksponering.

Mine ben, - avfotografert av meg selv - via speil, på en god dag. Som man ser (av det man ser) det lymfatiske benet er slett ikke ille. Men det hadde jo vært kjekkere med to like bein da, - slik jeg hadde i over 50 år før jeg var så heldig å bli vellykket behandlet for kreft.

Kravstor eg? - Å nei da. Jeg såååååå takknemlig for at jeg lever. Jo, jeg er. Jeg er takknemlig, klart det. Jeg liker å leve, liker å arbeide, liker å gjøre alt det jeg gjør. Men jeg kunne dog godt unnvært senskadene av behandlingen (- og så sent kom de ikke heller, - jeg har hatt lymfødem i 10 år)

Nytt møte i Helse- og Velferdskomiteen i Oslo på onsdag. Spennende om de kan gjøre noe, - det vil si, - noen i komiteen gjør absolutt noe, - om det gir økt behandlingskapasitet til lymfødemikere gjenstår å se.

*krysser fingre og bein*

Betty gjør meg glad i dag

Betty Boom - allsidig bergenserinne i Trondheim er et overskuddsmenneske - i alle fall virker det slik på alle oss andre.

Nå stiller hun opp på på årsmøtet til NFF (Norske Fysioterapeuters Forbund), faggruppe for onkologi og lymfødembehandling - og jeg er sikker på at hun lar dem få både alvor og humor.

Når man har hatt kreft, og har fått lymfødem som følge av behandling er det mange ting som endres i hverdagen. Det vet hun, - og det vet også fysioterapeutgruppen som behandler oss.

Gid jeg kunne høre henne i aksjon i kveld. Fint å få en slik god-melding inn på en tåketett fredagsmorgen.

Andre sier Bla, bla - men det liker jeg ikke!

Jeg er bare meg. Et privatmenneske med en blogg. Jeg har lov til å si bla, bla, bla. Så kan de som vil lese, eller ikke lese, - kommentere eller ikke kommentere.

Er man byråd i Oslo og skriver et notat til en komite i bystyret bør ikke notates redegjørelse bare være bla, bla, bla! Listhaug: Det holder ikke!

Jeg har ikke talerett i komitemøter, - men jeg forstår at jeg må stille opp 9 april! Men man har visst ikke lov til å demonstrere. Tenk om, tenk om jeg kunne møtt opp fullt bandasjert, - og med litt korte skjørt (ikke lekkert på noen 65-åring, og slett ikke med bandasjert lymfødembein - men hva så - alt for den gode sak), - eller tatt med pulsatoren (nei - ikke le,dette er ikke erotisk, heller ikke morsomt, - men heller ikke ubehagelig, - bare brysomt. Det dreier seg om et monster av et hjelpeapparat som mange av oss lymfødemikere har fått og nyttegjør oss flere ganger i uken. Og kanskje ville det gjøre seg i et demonstrasjonstog?)

OK - hva jeg snakker om?
Jo, nok en gang gjelder det behandlingstilbud for lymfødemikere i Oslo når Helse- og Velferdsetaten trekker inn driftstilskudd fra vikarierende lymfødembehandlende fysioterapeuter. De mener seg å forbedre tilbudet, skal rydde og rasjonalisere - og byråden bla,bla-er om det hele i et notat som er en fornærmelse. Æsj!

Skal jeg skifte navn på bloggen min fordi et byråd skriver bla, bla?

Nei - jeg tror jeg må forsøke å gjøre noe, kreve at en byråd må gi skikkelige svar.

Hjelp til å finne fram til sakspapirene (hvorav ett viste seg å være brev fra meg selv) har jeg fått fra Ivar - i folkets tjeneste! For første gang begynner jeg å få litt sansen for lokalpolitikere, - nå har jeg tre "bestevenner" Erling F., Nina B, - og nå da, Ivar J. Takk for at dere faktisk jobber i folkets tjeneste.

P.S. Den kloke epj, sier at Listhaug ikke kunne skrive noe annet, - og at vi ikke kan forvente noen avgjørelse som gir noe forbedret behandlingstilbud - saken er ikke formulert slik til komiteen. OK, jeg trenger å bli holdt litt i ørene, jeg er for ivrig, uttrykker min frustrasjon når byråkrati bremser. Unnskyld Listhaug. Så får vi starte på nytt da.

Kommuner skal spare, det går ut over kronikere!

Når stakkars fattige Oslo kommune skal spare på kroner til driftstilskudd til fysioterapeuter går det ut over flere.
Det går ut over den fysioterapeuten som mister tilskuddet - nå kan h*n ikke lenger tilby behandling uten å ta betalt på en helt annen måte en før, og det er tvilsomt om k*n kan overtale folk til å grave så dypt i egen lomme.

Fysioterapeuter som ikke jobber på sykehus eller i kommunale stillinger får nemlig ikke noe refundert av trygdesystemet, - hvis de ikke har driftstilskudd.

Enkelte grupper pasienter er "heldige", vi har kroniske lidelser og er av Rikstrygdeverket tilkjent rett til fri fysioterapibehandling - men bare hvis fysioterapeuten har driftstilskudd.

Tidligere var slike driftstilskudd statlige. Da de ble overført til kommunene ble det i en overgangsperiode også overført statlige midler til dekning av kostnadene. Da disse øremerkede kronene bortfalt begynte også innstrammingene rundt om. Oslo har vært av de vanskeligere kommunene, - ikke minst fordi vi her har mange bydeler og de har økonomisk selvstyre.

Noen få fysioterapeut-driftstilskudd er i Oslo ikke delegert bydelene, - og nå skal kommunen pokker ta inndra her også. Jeg blir så fly forbannet at jeg kan nesten ikke formulere meg dannet.

OK - jeg blir rammet selv. Men det er ikke bare meg det dreier seg om. Jeg er en av 92 pasienter, - og så er det fysiotereapeuten selv også da. Hva skal hun nå gjøre? Hun har sittet i et vikariat i et par-tre år, hun arbeider intenst med spesialistutdanning for onkologisk fysioterapi, - hun får sikkert en sykehusjobb ett eller annet sted, og vil sikkert gjøre nytte for seg der.
Men, - vi, hennes 92 pasienter, vi har ikke noe annet sted å gjøre av oss. Noen av oss får behandling en til to ganger i uken, andre bare hver 6 uke kanskje, - og mange av oss trenger en intensivbehandling av og til, dvs hver dag i 2-3 uker. Jeg vet ikke hva dete ville koste om jeg måtte betale alt selv, - kanskje "bare" 500 kroner (det er 60 minutters behandling), - jeg får ukentlige behandlinger, og trenger det. Jeg har hatt fire runder intensivbehandling på 10 år. La meg være "snill" da, og si at det i snitt bare blir 52 behandlinger i året, - det blir bare 26000 kroner det ...

Er det rart jeg blir forbannet? Jeg tror ikke alle de andre 91 vet dette enda. Når de får vite det blir de kanskje ikke forbannet slik jeg blir, de blir kanskje bare fortvilet.

Jeg har jobbet aktivt med pasientorganisasjonsarbeid i 10 år, - jeg har stilt opp i Oslo rådhus og i bydelsutvalg i kort skjørt og med bandasjert ben (det er lekkert dete, - da har du puls som holder på å ekspodere etterpå, og et hode som går i spinn), jeg har skrevet og skrevet - og jeg har trodd at verden gikk framover, - og nå blir jeg bare sååå oppgitt.

Jeg har skrevet til "tips" hos Aftenposten, - men vet jo ikke om noen gidder å bry seg.
Har noen av dere noen ideer?

Ingen har lyst til å se ut som oss - få aner hvordan vi har det - vi jobber for å holde oss arbeidsføre - mange klarer det ikke.

Jeg håper Oslo kommune kommer til å bruke disse sparepengene på noe skikkelig flott, - noe som synes, noe som har varig verdi, noe som alle vi lymfødemikere vil takke dem for.

On the road again

Fine bare veier så snart jeg nærmet meg Moelv på Rv 216, - og så var det E 6'en sydover i full fart.
Jeg fortrenger så mangt. Det er greit. Derfor hadde jeg heller ikke gruet meg til hjemkomsten, jeg hadde helt glemt at jeg hadde spredd julens sengetøy nyvasket utover hele huset - til tørk før jeg dro nordover til Mesnalia.

Siden jeg har om lag 12 timer totalt før jeg er on the road again, - så ble det litt mer jobbing med vask og tøy enn det jeg hadde tenkt.

OK - tåler det.

To uker på Montebello-Senteret til Kreftforeningen er bra for kropp, og dels for sjel, - men så er det også nok. Det var faktisk helt greit å kjøre derfra i dag selv om jeg dermed gikk glipp av avskjedsfesten. Som avlat siden jeg stakk av før festen hadde jeg laget en sang, og en tekst til framføring av en som jeg håper har nok drama i seg til å overdrive slik jeg selv hadde gjort. Med arbeidstittel Jeg elsker bandasjer - så er det klart at dette er tekst for spesielt interesserte.
Det har vært mye moro, og mange fine samtaler. Og ikke alt har vært sykdoms/behandlingsrelatert heller. Jeg har spikket knagger, strikket halssmykke, - og et par av disse pulsvantene i tovet ull på silke har jeg laget:

Nå er det snart leggetid, - ikke for å få noen skjønnhetssøvn, men for å bli i stand til å stå opp kl. 04.00, - slik at jeg kan rekke et fly.

Er man påholden og vil reise billigst mulig blir det mellomlandinger, - men jeg skal i alle fall spise middag på Rivieraen. Forrige uke et område dynket i regn og tåke, - jeg har blitt lovet høytrykk til uka og gleder meg veldig.

Takk til Sparkle Hayter - og Mihoe

Her forleden fortalte Mihoe om en litt pulp fiction-aktig bok hun hadde lest - av den dame med det utrolige navnet Sparkle Hayter. Det navnet måtte bare være en oppfinnelse - av hennes agent, eller en annen med salgsnese trodde jeg. Nå hadde imidlertid Mihoe faktisk også lenket til Sparkle's blog - så jeg slang meg rundt, - og traff på et interessant bloginnlegg om New York Times' arkiv der store deler nå var tilgjengeliggjort - gratis, man må dog registrere seg.

Jeg kommenterte forresten hos Sparkle og spurte rett ut om det rare navnet hennes jeg, - hun svarte omgående at hennes far mente hun glitret da hun ble født (kan hun være datter av Crystle?)

Som Sparkle interesserer jeg meg for arkiver, og jeg snuste rundt inspirert av hennes blogginnlegg. Leste bl a om stor andel mannskap blant de overlevende fra Titanic (i én livbåt var det 9 kvinner og 30 brannmenn). Det var ikke bare ridderlighet med kvinner og barn først i livbåtene da Titanic sank, nei.

Så hoppet jeg til nåtiden, - for det var ikke bare det gamle arkivet jeg fikk adgang til da jeg registrerte meg (måtte forresten droppe å hete tonita hos dem, navnet var opptatt).
Fordi jeg alltid er interessert i medias omtale av lymfødem gikk jeg til helse-seksjonen og søkte på lymphedema og fikk faktisk en del treff, - og dette førte meg bl a til artikkel om et par jenter som startet firma som lager noe mer attraktive kompresjonsplagg enn det en vanligvis får fatt i. Fordi det er flere "armer" enn "ben" ute i lymfødemverdenen er det ikke overraskende at hjemmesiden deres hadde bilde med lekre armstrømper - se bare:



Jeg har tatt en titt i katalogen deres - og der var det noe for enhver smak - men bare for armer, - ikke et ben i sikte. *Sutrer*

Ellers er bildematerialet deres akkurat like irriterende som alt annet i salgskataloger for kompresjonsplagg - ikke et normalt lymfødemben eller arm å se, bare sylfider all around. Det er ikke slik vi ser ut vi som kjøper produktene deres.

Bare legger - fremdeles ikke voksen

USA, California, 1960 - Den nye verden.
Jeg ankom velutstyrt syntes jeg, hadde flere nye klesplagg, noen til og med butikk-kjøpte, to fine, nye, like kofferter, - som var mine!
Jeg var stolt, og jeg var nysgjerrig, og jeg var også dum og frittalende. Det ble et år med mye moro, masse lærdom, og mye bry - på grunn av min naïvitet og kjeften min.

En ny kultur, - nye konformitetskrav. Denne 17-åringen hadde aldri barbert seg under armene, ei heller leggene. Hvorfor i all verden skulle jeg ha tatt en farlig barberhøvel mot mine lange smekre legger med sine svært så få lyse hårfjon, de var jo nesten ikke var synlige?

Jeg barberte armhuler og legger før første uke var gått. Det ble sydd ny garderobe til meg med tanke på skolestart (husets Mom var like sømkyndig som min egen hjemme i Norge). Det skulle være langermede bomullskoler for høst og vinter, pene trange skjørt og bluser med halvlange ermer mer oppbrett, just so. Nylonstrømper til søndags-kirkegange måtte på plass, likeså leppestift i passe rosa farge, øyevippetang og maskara.

Jeg forsto at jeg hadde vært en "gutte-jente" og her måtte tydelig synlig femininisering til. Shorts av bermudatypen samt langbukser var greit til helg og fritid, - på skolen var det kun kjole eller skjørt som var tillatt, helst med sokker i skoene, ikke bare legger eller nylonstrømper.

Jeg barberer meg fortsatt under armene, - men bena har stort sett fått slippe i mange år, - men så er det ett eller annet som dukker opp ifra dypet og jeg er dummere enn det skulle være lov å være. Plutselig farer det i meg at det er sommer, og det er jo pent med glatte legger. Høvelen gripes fast. Riktignok en damehøvel langt mindre farlig enn den fra slutten av 50-tallet, men det er ikke det det gjelder!

Jeg som vet, jeg som så absolutt vet at jeg ikke skal utsette mitt lymfatiske venstreben for noen farer, jeg går hen og barberer dette beinet! Ja, det andre også selvsagt. Hvorfor i huleste gjør jeg det?

Kan noen fortelle meg hvilke mekanismer som er igang? Huden på dette benet synes jo ikke! Det er jo alltid tildekket - av kompresjonsstrømpe eller bandasjer! Halloooo, hvor totalt kørka går det an å være.

Er det ønsket om å være normal? Er det en fornekting av lymfødemet? Eller er jeg bare rett og slett tjukk i hue?

Det gikk bra. Det ble ikke infeksjoner og elendighet. Men det ble en bekreftelse på at jeg fremdeles ikke er voksen.

Trening? - spurte hun, - Pass på , svarte spesialisten

Aftenposten hadde i dag i FRI spørsmål fra en kvinne som nettopp var brystkreftoperert og som lurte på om hun snart kunne begynne å trene vanlig også med armen på den opererte siden.
Bra at spørsmålet blir stilt et offentlig sted, - og kjempefint at spaltisten treningseksperten Thune svarte så utfyllende. Og fint at hun anbefalte kontakt med fysioterapeut, viste også til nettsiden for lymfødemforeningenog til en artikkel i Lymfeposten: Erfaringer med lymfødem - Oppsummering av en svensk studie omkring yrkesaktive brystkreftpasienter med lymfødem. Akkurat når det gjelder trening og brystkreft sier vel ikke akkurat den artikkelen så mye, - men som hun sier, så er det ikke forsket så mye på det heller. Det blir spennende å få høre hva forskningen som foregår på Kreftsenteret på Ullevål kan komme opp med.
All reklame er bra, - er det ikke så? Folkeopplysning er det i alle fall.

Og for den som ikke vet hvordan vårt lymfesystem ser ut - se her: