Vaksine - og ME

Borte hos Lothiane og hos Verden vil bedras tas vaksinetestingen og ME opp.

Jeg ble gjort oppmerksom på en video i går, her er del en av fire:

Andre sier Bla, bla - men det liker jeg ikke!

Jeg er bare meg. Et privatmenneske med en blogg. Jeg har lov til å si bla, bla, bla. Så kan de som vil lese, eller ikke lese, - kommentere eller ikke kommentere.

Er man byråd i Oslo og skriver et notat til en komite i bystyret bør ikke notates redegjørelse bare være bla, bla, bla! Listhaug: Det holder ikke!

Jeg har ikke talerett i komitemøter, - men jeg forstår at jeg må stille opp 9 april! Men man har visst ikke lov til å demonstrere. Tenk om, tenk om jeg kunne møtt opp fullt bandasjert, - og med litt korte skjørt (ikke lekkert på noen 65-åring, og slett ikke med bandasjert lymfødembein - men hva så - alt for den gode sak), - eller tatt med pulsatoren (nei - ikke le,dette er ikke erotisk, heller ikke morsomt, - men heller ikke ubehagelig, - bare brysomt. Det dreier seg om et monster av et hjelpeapparat som mange av oss lymfødemikere har fått og nyttegjør oss flere ganger i uken. Og kanskje ville det gjøre seg i et demonstrasjonstog?)

OK - hva jeg snakker om?
Jo, nok en gang gjelder det behandlingstilbud for lymfødemikere i Oslo når Helse- og Velferdsetaten trekker inn driftstilskudd fra vikarierende lymfødembehandlende fysioterapeuter. De mener seg å forbedre tilbudet, skal rydde og rasjonalisere - og byråden bla,bla-er om det hele i et notat som er en fornærmelse. Æsj!

Skal jeg skifte navn på bloggen min fordi et byråd skriver bla, bla?

Nei - jeg tror jeg må forsøke å gjøre noe, kreve at en byråd må gi skikkelige svar.

Hjelp til å finne fram til sakspapirene (hvorav ett viste seg å være brev fra meg selv) har jeg fått fra Ivar - i folkets tjeneste! For første gang begynner jeg å få litt sansen for lokalpolitikere, - nå har jeg tre "bestevenner" Erling F., Nina B, - og nå da, Ivar J. Takk for at dere faktisk jobber i folkets tjeneste.

P.S. Den kloke epj, sier at Listhaug ikke kunne skrive noe annet, - og at vi ikke kan forvente noen avgjørelse som gir noe forbedret behandlingstilbud - saken er ikke formulert slik til komiteen. OK, jeg trenger å bli holdt litt i ørene, jeg er for ivrig, uttrykker min frustrasjon når byråkrati bremser. Unnskyld Listhaug. Så får vi starte på nytt da.

Oppdagingar

Jeg pakker til dagens avreise og finner ikke kameraet mitt. Husker ikke når det sist ble brukt, - og håper ikke det var da jeg tok bilder på jobb og lot det ligge igjen på ulåst kontor i en del timer ...
Nei, - det ligger nok og venter på meg ett eller annet sted, - og grunnen til at jeg ikke klarer å huske hvor er tirsdagens 10-minutters narkose.
Om det jeg har fått vite om narkosens "senvirkninger" tidligere, så er det er par dager før den er helt borte, og jeg er restituert, ikke lengre har dårlig hukommelse, manglende konsentrasjon og innlæringsevne, - om et par dager kan jeg ikke lengre skylde på narkosen ...

Jeg har pakket bøker i kofferten og i håndvesken, lesestoff på flyplass og fly blir Kjell Westö Der vi en gång gått - en bok jeg sliter litt med. Jeg vet den er god - og det er ikke bare fordi det er min finske venninne P som har anbefalt den, - den har fått supre anmeldelser - og er/blir oversatt til norsk også. Men jeg sliter dels med det finlandssvenske, dels med mangel på interesse for perioden 1915-20 i Finland. Men, personene er interessante, og jeg vet at plutselig kommer jeg skikkelig på gli, og bare må lese.

Slik vil det aldri være med boka Oppdagingar. Det er ikke en bok jeg ville finne på å ta med som reiselektyre. Men jeg har den liggende lett tilgjengelig og tar en titt av og til. Som jeg av og til ser et øyeblikk ekstra på et bilde jeg har på veggen. Når Kurt Johannesen skriver holder det å lese en setning - så kan jeg gå og smatte på den en dag eller et år. Her er en sides tekst til fri fundering: Det første møtet med ein bøljetellar skjønar ein lite av.

Jisses - det ga uttelling, gitt!

Etter uker med intens brevskriving, underskriftskampanje, delegasjon hos arbeidsutvalget til Helse og velferdskomiteen for Bystyret i Oslo, - laaaangt møte i Helse og veldferdskomiteen, der jeg på sidelinjen og kun kunne lytte (men et skarpt og tydelig "Nei" datt ut av meg på ett punkt) - så har "etaten" sendt melding til angjeldende fysioterapeut med beskjed om at hennes driftstilskuddsvikariat forlenges inntil tildeling av nytt driftstilskudd er avgjort.
Og går det ikke da som vi ønsker, - så tar vi den kampen også.

Det har vært meget lærerikt å være vitne til kommunal saksbehandling, politisk aktivitet omkring aktuelle saker, - og hvordan Rådhuset vårt ser ut på innsiden - i de ikke vanligvis så offentlige rom.

Jeg skammer meg litt over min totalt manglende kommunal-politiske bevissthet, - men tror vel neppe jeg stiller til valg likevel, selv om jeg har blitt vekket litt.

Jeg har pt to helter: Erling Folkvord (R) og Nina Bachke (A) - tror ikke dette hadde gått bra uten deres innsats!

Og, som nevnt tidligere - det er ikke min egen konkrete behandlingssituasjon dette dreier seg om - det er 91 andre som hadde vært uten behandler for en kronisk lidelse 1 april om dette ikke hadde vært grepet tak i.

Morsomt å få høre at etaten sier at det var på grunn av det store engasjemanget fra pasientgruppen at de hadde endret seg. Menigmann (men vi var nå flest kvinner da) har faktisk påvirkningsmulighet - å si makt er å gå litt for langt.

Vi kommer sterkt tilbake - om nødvendig.

Kalde bad

Forleden overhørte jeg en samtale mellom to som pleide bade i sjøen vinterstid- når vannet var iiiskaldt.

Den ene:
Ja, - først går det til kroppen, og så til hodet.

Den andre:
Ja, en kan ta kaldt bad i stedet for Valium.

- Du har forstått det , sa den ene.

ME - Kronisk tretthetssyndrom

Tversover skrev om kurs på Hurtigruta med dr. Wyller som orienterte om ME her forleden, - Esquil har skrevet om sin egen erfaring med ME flere ganger, men nå finner jeg ikke det viktigste innlegget hans desverre.

Oppmuntrende er det å høre at 80% av unge folk faktisk blir helt friske.

Veldig viktig at ME omtales i alle media, at det er et bloggetema, - og at vi blir ME mer bevisst.

10 år har gått, - og det er kontrolltid igjen

Egentlig er jeg slett ikke engstelig, ikke for at det skal oppdages noe nytt og skummelt, men - jeg er faktisk redd for at jeg blir "hevet ut", - at jeg ikke får komme til flere kontroller. Jeg vet at noen hater bare det å se bygningen, at alt som har med kreft å gjøre gjør dem kvalme. Jeg er kontrollfreak, og jeg vil kontrolleres - fortsatt, hvert år - så lenge jeg lever. Det er min garanti-følelse, det jeg klamrer meg til - for selvfølgelig er det en redd liten jente inni meg også.
Og selvsagt blir det nok en gang en ny lege, en som ikke har lest journalen, som ikke kjenner min historie, som ikke vet at jeg fikk lymfødem med en gang, som ikke vet at jeg har lymfelekkasje, som sikkert ikke bryr seg om noe av alt dette - som bare er "på jakt" etter en ting: er det eller er det ikke tegn til kreft. Jeg er mer enn kreft eller ikke, jeg lever et helt liv, jeg har en hverdag der kreften ikke har del, - men lymfødemet er 100% tilstede, hver dag, hver time.
Nok nå.